소외되고 있는 학생 중 난치질환 학생들에 대한 교육적 배려의 길이 열리게 되었다.
제주특별자치도의회 고은실의원(정의당)은 김희현의원(더불어민주당, 일도2동 을), 김경미의원(더불어민주당), 한영진의원(바른미래당) 등 15명의 제주특별자치도의회 의원들이 공동으로 발의한 난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례가 지난 5월 22일 제372회 임시회에서 전격 통과됐다고 밝혔다.
이번 조례는 교육기본법에 따라 난치병을 앓고 있는 학생에 대한 학습권을 보장하고 교육에서 차별받지 않도록 맞춤형 지원을 하는 등 교육력을 제고하는 것을 목적으로 하고 있다.
이번 조례 제정에 따라 향후 난치병 학생의 학습권과 건강권을 보장하기 위한 지원사업을 할 수 있게 됐다.
특히, 경제적 사정이 곤란한 가정의 학생으로서 생명이 위중하거나 교육비 및 의료비 부담이 어려운 경우 우선 지원할 수 있는 rfl이 열리게 됐다.
또한, 도교육감은 지원대상자 선정기준이나 지원사업의 범위에 대한 사항들을 심의하기 위하여 난치병학생지원위원회를 설치하게 됐다.
이번 조례를 대표발의한 고은실 의원은 “조례를 제정하기까지는 그간 교육의 사각지대에 놓인 난치질환 학생과 가족들의 눈물이 있었다”고 전제 한 후 “조례 제정을 위한 좌담회에서도 전국건강장애부모회를 비롯한 한국백혈병소아암협회에 이르기까지 학부모들은 한결같이 어려움을 호소했다”며 “이번에 전국 최초로 조례가 제정되어 전남과 경남 등 전국적으로 확산의 분위기에 있어서 참으로 다행이라고 생각한다”고 전했다.
한편, 해당 조례의 비용 추계에 따르면, 지난 2018년 6월 기준 도내 초중고 난치병 학생이 약 320명 가량이 학교 생활을 제대로 하지 못하여 상대적으로 각종 혜택에서 소외되고 있었지만, 향후 현재 일반 학생들에게 지원되는 방과 후 활동비 수준인 약 300만원 가량이 지원될 것으로 전망되고 있다.
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