이석문 제주도교육감, ‘혼디희망 난치병학생 지원사업’ 전국 최초 시행...제주도교육청에서 난치병 학생 지원사업 브리핑 진행
제주지역 내 학생 중 난치병으로 힘든 학교 생활을 이어나가고 있는 학생들에게 희소식이 전해졌다.
난치병을 앓고 있는 학생에게 학습권을 보장하기 위해 교육비 등을 지원하는 ‘혼디희망 난치병학생 지원사업’이 전국 최초로 제주에서 시행되는 것.
이석문 제주특별자치도교육감은 10일 오전 10시 30분 제주도교육청 기자실에서 ‘혼디희망 난치병학생 지원사업’과 관련해 브리핑을 가졌다.
이날 이 교육감은 “각종 의료관련 기관이나 공동모금회 등에서 시행하는 난치병 지원 사업 대부분이 진료비 지원”이라며 “반면 제주도교육청 사업은 질병 치료로 소홀해진 교육력 제고에 초점을 두고 있다”며 기존 난치병 지원사업과는 달이 이번 교육청에서 실시하는 사업은 학생들의 교육권 지키기 위한 사업이는 점을 분명히 밝히면서 서두를 열었다.
이어 이 교육감은 “인터넷 강의 수강료를 비롯해 특기적성 및 진로계발을 위한 학원비 등 아픈 학생의 학습권 보장을 집중적으로 지원해 나갈 것”이라며 “(제주지역 내)난치병을 앓는 학생 가정에 실질적이고 연속적인 도움을 주는 맞춤형 복지사업이 바로 이번 프로젝트”라고 강조했다.
이 교육감의 학생들 교육권 중점의 5대 공약 중 하나인 ‘혼디희망 난치병학생 지원사업’은 제주도내 유·초·중·고·특수학교에 재학 중이면서 난치병으로 인해 장기치료를 필요로 하는 학생을 대상으로 하며, 이번 대상에는 질병의 치료를 위해 학교를 휴학하거나 유예한 학생도 포함된다.
이번에 제주도교육청에서 지원되는 난치병 범위는 각중 암을 포함해 중증의 심뇌혈관계 질환, 희귀 난치성질환 등이 해당된다.
해당 지원사업은 학부모가 학생을 대신해 신청하면 난치병학생지원위원회에서 심사 후 도교육청에서 직접 송금하게 되며, 지원 금액은 매년 1인당 300만원까지로 지원한다.
지원을 받고자하는 학부모는 9월 16일부터 11월 8일까지 진단서와 의사소견서, 각종 납부영수증, 신청양식 등을 도교육청 안전복지과 혹은 ‘혼디희망 난치병학생’ 지원 접수 이메일로 신청하면 된다.
이 교육감은 “단 한 명의 아이도 포기하지 않는 제 교육철학이 이번 프로젝트에 담아있다”고 전제한 후 “이러한 철학이 소외돼 있는 난치병 학생들을 지원하게 됐다”며 “아이 한 명이 아프면 가정이 모두 힘들어지는 데 공적영역이 책임져야 할 부분에 대해서 책임지기 위해 사업을 시작해 나갈 방침”이라고 피력하기도 했다.
한편, 이에 앞서 도교육청은 지난 8월 ‘제주도교육청 난치병 학생 교육력 제고를 위한 지원 조례 시행규칙’을 입법예고하고 9억9000만원의 예산을 확보했다.
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